Afbeelding blog 'De uitslag van de MRI '

 

Samen met Jenthe in de buggy loop ik het ziekenhuis in. Na het halen van het dagticket gaan we naar de tweede verdieping van het Sophia kinderziekenhuis en melden ons bij de afdeling neurologie. Helaas mag ik vanwege de corona als enige ouder naar binnen en zit mijn man en de rest van de familie vol spanning thuis.  

Afbeelding blog 'De uitslag van de MRI '

Lekker druifjes eten terwijl wij wachten

Afbeelding blog 'De uitslag van de MRI '

Ook de speelhoek wordt ontdekt!

Wij worden geroepen door een arts die wij nog niet eerder hebben gezien. Ze stelt zich voor en begint haar verhaal. Ze leg uit aan de hand van beelden op de computer wat wij zien. Ze begint onderaan en laat zien dat wij het gebit zien van Jenthe met oren aan beide kanten.  

Afbeelding blog 'De uitslag van de MRI '

Ze benoemd dat het er goed uitziet en gaat naar de volgende laag met zichtbaar in beeld haar ogen. Bij de uitleg van deze twee lagen hoor ik  aan haar toon dat er ook iets is gevonden dat er niet goed uitziet. Ik voel mijn spanning stijgen en blijf aandachtig kijken en luisteren. Voor mijn man film ik alles dus de foto's die je tussen de paragrafen ziet zijn ook echt van Jenthe!  Dus niet verder gebruiken:-) 

Afbeelding blog 'De uitslag van de MRI '

De vriendelijke arts gaat verder en benoemd diverse gebieden in de hersenen die goed zijn. Een stemmetje in mijn hoofd zegt als alles goed was had ze dat wel in één keer gezegd en niet per laag. Dus vraag ik mij af wanneer komt het...

Ze gaat verder naar boven en daar verschijnt een wit vlekje. Ik denk gelijk het ergste en denk dat Jenthe kanker heeft. Een witte vlek staat voor mij gelijk aan een tumor. De arts brengt mij weer terug bij het verhaal en verteld dat Jenthe een herseninfarct of bloeding heeft gehad in mijn buik of tijdens de bevalling. Het witte vlekje dat ik zie is geen kanker maar hersenvocht op een plek van afgestorven hersenen. Op de foto hieronder zie je rechts het vlekje, tussen de twee andere witte vlekken. 

Afbeelding blog 'De uitslag van de MRI '

Ok, dit had ik niet verwacht. Ik zag ook wel dat er iets was maar een herseninfarct of bloeding die kwam even binnen bij mij. Vitaminepillen, geen haarverf, geen alcohol en wel super veel liefde heb ik gegeven aan het humpie in mijn buik. Dat het dan in mijn buik mis is gegaan voelde ik gelijk als falen. Ik had haar moeten beschermen, ik had haar compleet en volmaakt op de wereld moeten zetten. Nu zit ik hier in de kamer bij de dokter met mijn kleine liefde die periventriculaire leukomalacie (aandoening van dit blog), een Ventrikelseptumdefect (gaatje in het tussenschot van haar hartje) en  cleido cardio  dysostosis (schreef ik eerder een blog over) heeft. Ik verman mij op dat moment en luister verder. 

Het is in de buik of tijdens de bevalling gebeurt dat staat vast door het feit dat het plekje volledig is opgevuld met hersenvocht. Ik vraag of het zin heeft om het LUMC te contacten over mijn bevalling. Het kan, maar bijna zeker ga ik geen antwoordt krijgen op de vraag of dit tijdens mijn heftige bevalling is gebeurd. 

Het herseninfarct of bloeding zit op de plek waar de motoriek van haar rechterkant wordt aanstuurt. Dit verklaard het niet volledig en goed gebruiken van haar rechterkant. Helaas zit ook op die plek het denken en dan met name het vooruitdenken, plannen, aandacht en concentratie. Hoe ze dat gaat ontwikkelen moet de tijd uitwijzen. Het motorische deel is ook overgenomen door een ander deel van haar hersenen waardoor ze nu rechts wel kan gebruiken als ze dat wilt en ook loopt. Het kan zijn dat een andere deel het overneemt of dat de beschadiging echt alleen op motorisch gebied zit. 

Ok, dit is denk ik maar er volgt meer. Het litteken dat nu in haar hersenen door het infarct of de bloeding zit kan een epileptische aanval veroorzaken. Dit is eigenlijk voor ons het meest spannende deel. Want ze kunnen niet zeggen of ze het krijgt, hoe erg ze het krijgt en wat voor aanval ze dan krijgt. Naar grote waarschijnlijkheid is het een aanval van spasmes, stuiptrekkingen in haar spieren. De onzekerheid die deze diagnose met zich mee brengt vind ik heftiger dan de diagnose zelf.            

Gaat Jenthe epileptische aanvallen krijgen? Gaat Jenthe zich op cognitief gebied goed ontwikkelen? Gaat Jenthe wel of niet naar normaal onderwijs kunnen? Wat gebeurt er als ze wel een epileptische aanval krijgt? Gaan we dan weer een andere medische molen in? 

Vragen waar de arts  voor nu geen antwoord op kan geven. De overige vragen worden beantwoord en daarna nemen wij afscheid van de arts en deze benoemd dat ik gerust morgen mag bellen met vragen. Als je ons op Instagram volgt weet je dat ik dat heb gedaan want ik twijfelde of ik de naam van de aandoening goed had begrepen. Uiteindelijk had ik hem goed begrepen want deze aandoening valt onder een witte stof ziekte omdat het aangetaste stukje in haar hersenen bij het witte stof zit. 

Jenthe en ik lopen terug naar de auto. Bij de auto til ik Jenthe uit haar buggy en alsof ze voelt dat ik het moeilijk heb knuffelt ze mij als ik haar oppak. Ik breek en begin te huilen. In haar oortje vertel ik dat ze nog steeds de mooiste en de liefste is en dat ik en haar vader haar gaan helpen waar nodig. Jenthe blijft voor ons de liefste, de grootste doorzetter en stoerste Jenthe die er is en wij gaan haar volgen in haar toekomst vol liefde en geluk.

© 2020 - 2021 Mamapret | sitemap | rss | webwinkel beginnen - powered by Mijnwebwinkel